凌晨4点半,华国中原省的一座村庄中,当天空依旧是一片漆黑时,陈德福叫醒了自己的妻子。
“老婆快醒醒,咱们该走了!”
被叫醒的陈德福老婆不敢耽误,连忙起身,甚至来不及洗漱便走到隔壁的儿子房间中。
随后,女人将22岁的儿子从睡梦中唤醒,然后费力的扶着儿子的后背,帮其从床上坐立。
“今天天气冷,儿子咱们多穿点!”
女人将棉袄套在儿子身上后,又挪动其身躯,并向着门外大喊道:
“老陈快来帮忙!”
陈德福很快走进屋内,随后撑起儿子的腰和屁股,他妻子则趁这个时候,为儿子提起裤子。
做完这一切后,陈德福的妻子已经气喘吁吁。
毕竟一个22岁的男性,即便身患重病只能瘫痪在床,但几十斤的体重还是有的。
他们家的孩子在18个月大时被检测出了一种名为“进行性脊髓型肌萎缩症”的罕见病,俗称sma。
或许是幸运,也或许是不幸,他们儿子的病属于iii型。
虽下肢瘫痪,上肢无力,且伴随脊柱侧弯,但自然寿命却不受影响,而且智力方面相当聪明。
正因为这股聪慧,他们的儿子考上了大学,并得到学校的重点照顾。
如果不是身患罕见病的话,几乎可以说前程是一片光明。
而现在这个罕见病,迎来了转机。
“妈,咱们的火车是下午,可以吃了早饭再走的。”儿子看着忙碌的父母,心中疼惜万分的道。
他们此行是去首都,更准确的说是位于首都的康兰罕见病医院。
那里是全球唯一一座针对罕见病而建立的医院,更是无数罕见病患者心中的希望之地。
在三个月前,从康澜罕见病医院试营业开始,便陆陆续续传来了好消息。
诸如sma、als这类的罕见病,已经被成功攻克且通过了临床试验。
患者在注入基因靶向药后,便可以得到治愈。
像陈家儿子这种,虽然在治愈后,脊柱侧弯的情况还需要另外进行外科矫正手术,但肌肉力量却可以逐渐恢复,并恢复到正常水平。
可以确切的说,哪怕脊柱侧弯没有矫正,只要治愈好了sma,陈家儿子也可以自己照顾自己,而不是像现在这样,连独自上厕所,甚至是脱裤子都做不到。
罕见病,不仅仅是对生理上的打击,更是对人尊严的摧毁。
所以,虽然嘴上对父母说着不着急,但陈家儿子内心却比任何人都更要期待。
终于,一家三口带着希冀,疲惫中带着兴奋,于当天夜里抵达了首都。
当一家三口乘坐首都地铁的无障碍电梯抵达地面后,便立刻看到了一个硕大的指示牌,清晰的告诉了他们康澜罕见病医院要往哪里走。
夫妻俩推着儿子刚走至一个红绿灯路口准备过马路时,却见执勤的交警指着一个方向对他们道:
“是去康澜医院的吧?走那边,那边有无障碍通道!”
一家三口在致谢后,很快被便找到了通道。